Mijn broer, nonkel guy & ik
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
In deze blog vertelt Jef over zijn leven en dat van zijn broer Sam. Beiden hebben zij de zeldzame stofwisselingsziekte CTX of Cerebrotendineous xanthomatosis.
mooie foto jef me sam en mijn papa en gij
BeantwoordenVerwijderenik hoop da je nog veel reacties krijgt
gr elke
Hoi
BeantwoordenVerwijderenBedaankt voor het kaartje met je blog op, echt heel zeldzaam dat jullie deze ziekte hebben en dan nog als broers.
Ik heb het verhaal gelezen, toch goed dat ze hebben gevonden wat jullie mankeerde, alleen spijtig dat het jaren duurde voor een dokter het wist.
Groetjes
Sonja ( van de overbuur met honden)
Beste Sam
BeantwoordenVerwijderenMijn naam is Ton uit Bergen op zoom.
En heb je verhaal aandachtig gelezen,
Ik heb een broer en een zus met deze ziekte, CTX. Zij staan onder behandeling bij Prof. Verhips in Nijmegen. Zij zijn nu 46 e 48 jaar. Bij hun begonnen de eerst symtomen op de lagere school met hun ogen. Pas rond 1996 werd er een diagnose vastgesteld.
Zelf heb ik het niet, maar misschien wel drager??
Een goede website. Onderhoud is wel aan de orde. Ik vernam dat je ook een praatgroep gaat oprichten in de gemeente Brecht, alleen daarvoor al is het aan te raden om deze website verder te ontwikkelen.
BeantwoordenVerwijderen