vrijdag 9 juli 2010

Familiefoto

Mijn broer, nonkel guy & ik

dinsdag 16 februari 2010

Stofwisselingsziekte CTX

Sam werd geboren op 23 april 1987 & ik op 7 januari 1985. Ik ga jullie een beetje vertellen over onze ziekte. We hebben allebei een zeer zeldzame stofwisselingsziekte ctx. Voor zo ver wij weten zijn mijn broer en ik de enige twee in BelgiĆ«. Als baby’s huilden we allebei heel veel vanwege de krampen die we hadden, Ons gewicht bleef aan de lage kant & wij liepen ook pas na 18 maanden.

Als peuter gingen we naar het kleuterschooltje bij ons in Sint-Lenaarts, daar hadden we ook problemen met onze zwakke motoriek, & spraak. Daarom volgden wij logopedie & kine. Op de lagere school was het ook niet altijd even gemakkelijk, we hadden last van diarree, & de leerstof ging ook niet altijd even vlot, maar we hadden heel veel geluk met de leerkrachten die zo goed mogelijk achter ons stonden & volledig steunden!


Ik heb de lagere school volledig uitgedaan, met veel bloed zweet & tranen. Mijn broer stopte na het 4de leerjaar. Ik ben dan een tijdje naar het Vito in Hoogstraten geweest. De praktijklessen die ik daar kreeg waren heel zwaar vanwege mijn zwakke motoriek. Ik kon nog maar amper een minuut of tien op mijn benen blijven staan. Na ongeveer een maand hield ik het er voor bekeken. Vervolgens zijn we naar Kristus Koning in Sint-Job-In-'T-Goor gegaan, waar steeds weer het zelfde probleem opdook bij de lessen praktijk (de zwakke motoriek).

Met Sam ging het ook niet zo goed op school, & we hebben in die periode heel veel onderzoeken ondergaan en heel veel ziekenhuizen bezocht, tot we in het Middelheimziekenhuis in Antwerpen terecht kwamen. Daar is uiteindelijk onze ziekte gevonden. Sam was toen twaalf jaar, ik was toen 14 jaar. Vanaf toen nemen we medicatie, dank zij die medicatie zijn we ook heel ook nog hard gegroeid & flink nog wat bijgekomen.

We hebben natuurlijk wel onze beperkingen, maar wij kunnen nog vrij veel & we zijn toch tevreden jongens. Na lang zoeken hebben we een hele goede school gevonden in Oud-Turnhout (Vibo De Brem) type 4 onderwijs Daar voelden we ons allebei thuis. Ik heb daar school gelopen van 1998- tot 2007. Mijn broer is er ook geweest van 1998 tot 2009. Via deze school zijn we ook aan onze jobs geraakt. Door middel van onze stage’s zijn we beiden begeleid gaan werken.

Sam werkt op drie zorgboerderijen, wat hij enorm graag doet, Ik werk twee dagen per week in een biblioheek & een dag in een kinderopvang in brecht, & op vrijdag in een kleuterschool in sint-lenaarts alle twee heel boeiend, maar best wel vermoeiend:)
We gaan ook nog beiden naar een dagcentrum in Brasschaat wat we beiden enorm graag doen, vooral het paardrijden (hippotherapie) vinden we tof.

Sam's hobby’s zijn : Scouts, lopen, zaalvoetballen en kijken naar het veldcross!

Mijn hobby’s: Jeugd Rode Kruis, lopen, veldcross kijken, lezen & naar muziek luisteren& af toe op kindjes van een collega gaan passen!