tag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post1004767904868075632..comments2017-06-02T05:10:29.398-07:00Comments on CTX of Cerebrotendineous xanthomatosis: Stofwisselingsziekte CTXJefhttp://www.blogger.com/profile/12729344760175369297noreply@blogger.comBlogger22125tag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-25323802919100945902017-06-02T05:10:29.398-07:002017-06-02T05:10:29.398-07:00Mijn beide zussen hebben CTX, inderdaad de fabrika...Mijn beide zussen hebben CTX, inderdaad de fabrikant is weer aan het modderen. Volgens de apotheker willen ze het in NL weer op de markt brengen alleen voor het 5 voudige bedrag... van 3K naar 15K. de partijen zijn nu in onderhandeling. Het advies van de internationale apotheek is er even 1 per dag te nemen... erg frustrerend zo afhankelijk te zijn van deze partijen voor iets wat deze patienten echt nodig hebben..Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/09160737607979504573noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-9274175746028529532017-06-01T07:35:40.844-07:002017-06-01T07:35:40.844-07:00Helaas mocht deze CTX communitie geen bestaansrech...Helaas mocht deze CTX communitie geen bestaansrecht meer hebben! Van niet nader te persoon en het OM!<br /><br />Maar zover ik nu weet is Sigma-Tau om economische redenen eind april 2017 gestopt met de producktie van xenbilox!<br /><br />Ik ben koortsachtig in overleg met alle patijen! Bij mijn zwager is de Xenbilox al op, en wij hebben nog voor een paar weken.<br /><br />PS: bij mijn vrouw waren de ophopingen dit jaar (2017) na 23 jaar op de MRI bij Aad Verrips helemaal verdwenen! Er is dus hoop met het medicijn! <br />Knokken dus vrienden!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13878478872352517811noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-80254449222950820932017-06-01T07:31:35.584-07:002017-06-01T07:31:35.584-07:00Wij zijn er vanaf het eerste begin bij betrokken! ...Wij zijn er vanaf het eerste begin bij betrokken! Het betreft een defect grn, en een gen wat niet aangelegt is! De bron(en) zijn bij ons bekend. Toch bedankt!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13878478872352517811noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-9646348836090323382017-06-01T07:27:35.353-07:002017-06-01T07:27:35.353-07:00Deze reactie is verwijderd door de auteur.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13878478872352517811noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-20795160027214416722014-11-20T07:54:30.908-08:002014-11-20T07:54:30.908-08:00Info op mijn Facebook community CTX. Samen staan w...Info op mijn Facebook community CTX. Samen staan we sterker, en kunnen we veel informatie uitwisselen. Wij zijn er vanaf 1994 al bij betrokken. Mijn vrouw en zwager waren bij Dr.A. Verrips de proefpersonen voor de huidige medicatie en de hoogte van de dosis, etcetera.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/13878478872352517811noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-65899005627130579422014-11-01T06:02:44.581-07:002014-11-01T06:02:44.581-07:00Hall Anoniem! My daughter got the diagnosis CTX an...Hall Anoniem! My daughter got the diagnosis CTX and the therapy with Xenbilox has started. But, in Germany medical costs are very high and I ask You, where You buy Xenbilox in Netherland?<br />Thak You for Your answer!<br />ChristianAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-63102719335641519912013-11-06T17:12:05.528-08:002013-11-06T17:12:05.528-08:00Voor een verre verre achterneef heb ik ondertussen...Voor een verre verre achterneef heb ik ondertussen een kwartierstaat opgesteld waaruit een tweetal waarschijnlijke bronnen van dit gen zijn te herleiden. Met kwartierstaten van meerdere families kan er eventueel één aanwijsbare bron worden herleid. Indien iemand hier in is geïnteresseerd kunt U contact opnemen via wj.deckers@hotmail.nl<br />Alles kosteloos en met behoud van privacy. Wim Deckersnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-54060710188799143442010-12-27T05:23:30.790-08:002010-12-27T05:23:30.790-08:00De beste wensen & een spetterend 2011 voor all...De beste wensen & een spetterend 2011 voor allemaal, dat het een jaar mag worden vol geluk,liefde & vooral een goede gezondheid!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-65878401698871672952010-06-14T01:47:37.530-07:002010-06-14T01:47:37.530-07:00ok bedankt!ok bedankt!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-59362404566024959372010-06-13T08:16:04.964-07:002010-06-13T08:16:04.964-07:00Bij ons is het nu tot eind dit jaar geregeld. Somm...Bij ons is het nu tot eind dit jaar geregeld. Sommige andere Nederlandse patiënten weten nog niet wat hun verzekeraar gaat doen.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-29707331479651472972010-06-10T10:45:01.908-07:002010-06-10T10:45:01.908-07:00Hey Geja,
Weet je al iets meer ivb met de terug b...Hey Geja,<br /><br />Weet je al iets meer ivb met de terug betaling van de medicatie toevallig! Laat je iets weten aub! Alvast bedankt!!<br /><br />Vele groetjes JefAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-24386849554815175662010-05-06T09:41:20.045-07:002010-05-06T09:41:20.045-07:00Op 12 juni is er in Nijmegen een informatiedag ove...Op 12 juni is er in Nijmegen een informatiedag over CTX zie: http://www.stofwisselingsziekten.nl/wat_doet_vks_/wat_doen_we_/activiteitenagendaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-14523936938717411902010-04-27T06:30:42.210-07:002010-04-27T06:30:42.210-07:00PS: ik heb een tijdje geleden ook een bericht gest...PS: ik heb een tijdje geleden ook een bericht gestuurd naar je gmail-adres. Heb je dat ontvangen? <br /><br />Groetjes GejaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-44280676242383091802010-04-27T06:24:03.218-07:002010-04-27T06:24:03.218-07:00dat is nog even afwachten ....dat is nog even afwachten ....Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-63920844979715885632010-04-24T00:52:49.025-07:002010-04-24T00:52:49.025-07:00Hey,
Even een vragen ivb met de medicatie,
Xenb...Hey, <br /><br />Even een vragen ivb met de medicatie,<br /><br />Xenbilox 250 mg 100 tabletten 803 euro<br />Lipotor 40 mg voor 't slapen gaan 1 tablet per dag, krijgen jullie dit terugbetaald!<br /><br />Zonnige groetjes uit BrechtAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-55544156900088472782010-04-08T00:14:06.580-07:002010-04-08T00:14:06.580-07:00Ok Bedankt voor je reactie!Ok Bedankt voor je reactie!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-25986514843621483352010-04-07T01:22:49.978-07:002010-04-07T01:22:49.978-07:00Hij gebruikt chenodeoxycholzuur. Tot voor kort ond...Hij gebruikt chenodeoxycholzuur. Tot voor kort onder de merknaam Chenofalk, nu Xenbilox.<br /><br />Hij is onder behandeling in het Canisius Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen (kinderneurologie).<br /><br />Groetjes GejaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-67867749667063972432010-04-03T02:28:45.255-07:002010-04-03T02:28:45.255-07:00In welk ziekehuis hebben ze de ziekte van je zoont...In welk ziekehuis hebben ze de ziekte van je zoontje gevonden als ik mag vragen? Bij ons hebben ze het in het middelheim ziekenhuis in antwerpen gevonden!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-45967345619418820872010-04-03T02:26:34.039-07:002010-04-03T02:26:34.039-07:00P.S. In welk ziekenhuis hebben ze die ziekte van j...P.S. In welk ziekenhuis hebben ze die ziekte van je zoontje gevonden? Bij ons hebben ze het gevonden in het middelheimziekenhuis in antwerpen!<br /><br />Alvast een vrolijk pasen voor morgen!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-3476220061182646432010-04-03T00:59:56.327-07:002010-04-03T00:59:56.327-07:00Dank je wel,fijn om te horen dat het ook goed gaat...Dank je wel,fijn om te horen dat het ook goed gaat met je zoontje, mag ik zo vriendelijk zijn om te vragen welke medicatie hij neemt?<br /><br />Groetjes jefAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-13169711333937671942010-04-01T03:48:37.023-07:002010-04-01T03:48:37.023-07:00Mooie site! Bij mijn zoontje (8 jaar)is vorig jaar...Mooie site! Bij mijn zoontje (8 jaar)is vorig jaar ontdekt dat hij CTX heeft. Hij is sinds het begin van de behandeling ook hard aan het groeien. Groeten, Geja uit Nederlands Limburg.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-576919099831541567.post-90399543278133668352010-02-23T07:30:45.303-08:002010-02-23T07:30:45.303-08:00Ik hoop dat je hier veel reacties op gaat krijgen ...Ik hoop dat je hier veel reacties op gaat krijgen want het is een zeer interesante site, ik wist zelfs niet dat deze ziekte bestond...,met dit te lezen ben ik nog wat meer te weten gekomen van jou/jullie. Dus... zeker mee doorgaan!!!! <br />Groetjes Britt (dagcentrum piramide)Britthttps://www.blogger.com/profile/10167532082551828588noreply@blogger.com